Hacia una atención colaborativa ante las enfermedades minoritarias

La colaboración entre los diferentes agentes que conforman el ecosistema sanitario ha sido uno de los principales revulsivos para que la ciencia haya cosechado resultados relevantes en un espacio de tiempo más corto de lo habitual y que, a día de hoy, nos encontremos en una situación ostensiblemente mejor en relación con la gestión de la pandemia. Se trata, sin duda, de un éxito colectivo, ante el enorme desafío que ha constituido y todavía representa el Covid-19.

Como sociedad, el impacto global del coronavirus nos ha planteado retos que inicialmente parecían inabordables. Para hacer frente a estos desafíos, se han tenido que adoptar estrategias basadas en la cooperación entre organizaciones. La lucha contra el Covid-19 ha traído consigo un nuevo paradigma del sistema sanitario que se asienta en la integración de los esfuerzos, enfrente de la fragmentación; en la gobernanza compartida, opuesta a las decisiones unilaterales; en la agregación de casos clínicos, en detrimento de su atomización; en definitiva, se trata de la evolución hacia un modelo que apuesta por la cooperación para afrontar uno de los mayores retos que nos plantea la salud hoy.

Si algo ha puesto de relieve la búsqueda de la vacuna contra el Covid-19 es que ha exigido una concentración de esfuerzos, especialmente entre los actores del ecosistema investigador. En este sentido, es importante destacar que la pandemia ha confirmado la existencia de una correlación directa entre mayores niveles de colaboración de los diferentes agentes y disminución del tiempo necesario para alcanzar avances científicos relevantes.

La pandemia ha confirmado la existencia de una correlación directa entre mayores niveles de colaboración

A nivel sanitario, deberíamos ser capaces de extrapolar este enfoque colaborativo a otras enfermedades, más allá del coronavirus, que, pese su poca exposición pública, debido a su excepcionalidad, habría que prestarles colectivamente la misma atención. El caso de las Enfermedades Minoritarias (Eemm) sería paradigmático. Se trata de un término que engloba 7.000 patologías de “baja prevalencia” (menos de 5 por cada 10.000 habitantes) que, paradójicamente, afectan a más de tres millones de personas en España y 30 millones en la Unión Europea.

Además, hay que remarcar que las Eemm se han convertido en uno de los principales problemas de salud de nuestra sociedad, ya que dos de cada tres personas que sufren alguna de estas enfermedades son diagnosticadas de forma precoz antes de los dos años de vida, con patologías crónicas de elevada complejidad, progresivas e incapacitantes que convierten a los pacientes en altamente vulnerables, con una gran dependencia sanitaria y social.

Como en el Covid-19, la identificación de nuevos tratamientos y la prestación de recursos asistenciales adecuados a las necesidades de las Eemm dependerán, sobre todo, de la suma de capacidades de distintas organizaciones. En concreto, los centros sanitarios especializados, los organismos públicos, las empresas y los centros universitarios deben actuar de forma integrada, articulados en forma de plataformas o redes. Asentada sobre los fondos Next Generation de la Unión Europea, Red Únicas podría facilitar esta concertación de esfuerzos con la creación de la primera plataforma de alcance nacional que asegure una atención integral y equitativa a los pacientes pediátricos con Eemm, independientemente de su lugar de residencia.

En concreto, la Red principalmente responde a las necesidades de los pacientes: asegurando un modelo de atención integral, con equipos multidisciplinares e incluyendo la atención sociosanitaria, y garantizando que los pacientes tengan acceso a un diagnóstico precoz y de precisión, así como a terapias innovadoras.

La articulación en redes de centros sanitarios aumentaría la masa crítica de pacientes

Además, con esta plataforma, mejora la accesibilidad y la monitorización a través de la telemedicina, se desarrolla una plataforma de compartición de datos clínicos para conocer mejor estas enfermedades y, asimismo, se extiende un programa de capacitación de pacientes y familias, empoderándoles en el manejo de la enfermedad.  

La articulación en redes de centros sanitarios aumentaría la masa crítica de pacientes, la cual, a su vez, multiplicaría la representatividad de los datos generados. En este sentido, la transición hacia una economía del dato en salud exige contar con este ecosistema de actores clínicos, de investigación y del tejido empresarial.

La colaboración, de base eminentemente tecnológica, contribuye a crear servicios de gran valor añadido, a dinamizar el tejido emprendedor y empresarial, a generar nuevas patentes y llevar a cabo nuevos ensayos clínicos, así como captar recursos competitivos o atraer empresas e instituciones. En este marco, la telemedicina es el acceso a una atención altamente especializada, independientemente del lugar de residencia del paciente, ayudando a la vertebración del territorio nacional.

España tiene la oportunidad de liderar la investigación y el tratamiento de las Eemm pediátricas para beneficiar a miles de niños y niñas españolas, y que además cuenta con una sensibilización creciente entre la ciudadanía. El Covid-19 nos ha mostrado la dirección que debemos tomar para alcanzar progresos relevantes en investigación y a nivel asistencial. Hasta el momento, la respuesta a las Eemm de los sistemas sanitarios se ha mostrado insuficiente. Por ese motivo, hoy, Red Únicas se configura como una propuesta clave que daría continuidad a los avances que el ecosistema sanitario ha alcanzado al afrontar la pandemia.